Delbetänkandet från Kommittén om vård i livets slutskede "Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut", SOU 2000:6

Sveriges Kristna Råd och Sveriges frikyrkosamråd har tagit del av delbetänkandet från Kommittén om vård i livets slutskede.
Sveriges Kristna Råd (SKR) har tjugofem medlemskyrkor - lutherska, frikyrkliga, katolska samt ortodoxa och österländska - och företräder därmed praktiskt taget alla kristna kyrkor och samfund i Sverige (se appendix).

Sveriges frikyrkosamråd (FSR) har nio medlemssamfund. Av dem är sex medlemmar också i SKR och tre observatörer i SKR (se appendix).
Föreningen för frikyrkornas anställda i sjukhuskyrkan (FAS) har femtiofem medlemmar, pastorer och diakoner verksamma i sjukhuskyrkan.
Tillsammans vill SKR, FSR och FAS avge följande yttrande.

Våra huvudsynpunkter och huvudförslag

Delbetänkandet från kommittén om vård i livets slutskede, "Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut", SOU 2000:6 är mycket välkommet. Vi är i huvudsak positivt inställda till kommitténs intentioner och förslag och menar att dessa är väl underbyggda i den framställning som betänkandet presenterar.

Vi noterar också med tillfredsställelse det sätt kommittén valt att arbeta på. Delbetänkandet och de konferenser kommittén inbjudit till gör det möjligt för många att delta i reflektion och tankeutbyte i en synnerligen viktig fråga. Vi hoppas och tror att detta arbetssätt skall bidra till ett slutbetänkande av mycket hög kvalitet.

På flera ställen i delbetänkandet görs anmärkningen att den andliga vården är försummad i svensk sjukvård. Det är en till stora delar riktig iakttagelse, men det måste också framhållas att den andliga vården inte är helt försummad. Inom ramen för sjukhuskyrkan äger ett omfattande och av många mycket uppskattat arbete av det slaget rum. Det vänder sig till patienter, anhöriga och personal.

Präster, pastorer, diakoner och assistenter som arbetar inom sjukhuskyrkan har genom särskilda fortbildningar och i många fall mycket lång erfarenhet förvärvat en unik kompetens. Den skulle kunna tas till vara i högre utsträckning än vad som sker idag.

Sedan början av 1980-talet arbetar präster, pastorer, diakoner och andra från Svenska kyrkan och frikyrkorna sida vid sida i ekumeniska arbetslag vid de större sjukhusen i Sverige. Sedan några år tillbaka är också den romersk katolska kyrkan och de ortodoxa och österländska kyrkorna på väg in i detta samarbete.

Svenska kyrkan och Sveriges frikyrkosamråd har inrättat Samarbetsrådet för andlig vård inom hälso- och sjukvården för behandling av de frågor som är gemensamma för sjukhuskyrkan, framför allt fortbildning och kursverksamhet.

Samarbetsnämnden för statsbidrag till trossamfund har från och med i år fått nya instruktioner för sitt arbete. I enlighet med dem har nämnden bland annat inrättat en beredningsgrupp för bidrag till andlig vård i sjukvården med företrädare för frikyrkorna, den katolska kyrkan, de ortodoxa kyrkorna och muslimerna.

Vi föreslår att kommittén i sitt huvudbetänkande presenterar dessa två organ och framför förslag om hur sjukvårdsansvariga myndigheter och huvudmän för hälso- och sjukvård skall samarbeta med dem. Det är också angeläget att kommittén framhåller vikten av att sjukhuskyrkan tillförsäkras nödvändiga ekonomiska resurser för sitt arbete.

Detta är vår huvudsynpunkt. Nedan följer kommentarer kapitel för kapitel till framställningen i delbetänkandet.



Inledning
Hur kommittén har löst de tre huvuduppgifter den anger som sitt uppdrag, sid. 3 (och 13), kan avgöras först när den har lämnat sitt slutbetänkande. Delbetänkandet utgör dock en god början.

Kommittén säger att "de erfarenheter och den kunskap som samlats inom trossamfunden ska ingå i beslutsunderlaget", men hur skall den under den korta tid som återstår hinna att samla in och dokumentera detta material? Frågan gäller inte bara trossamfundens bidrag utan alla synpunkter kommittén får ta del av. Är det möjligt för den att på några månader ta ställning till vilka påpekanden och förslag som bör komma med i slutbetänkandet?

På sid. 15 nämner kommittén lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död och transplantationslagen (1995:831) men för ingen diskussion om relationen mellan å ena sidan dessa lagar och de överväganden som ligger bakom dem och å andra sidan de överväganden den själv gör som underlag för sina förslag angående palliativ vård.

Kommittén framhåller, sid. 22, att palliativ vård innebär mer än lindring av fysisk smärta. Den talar om fysisk, psykisk, social och existentiell eller andlig smärta. Termen "existentiell" förefaller oss, trots att den ofta används, mindre lyckad, eftersom den strängt taget inrymmer också de andra: den mänskliga existensen har såväl fysiska, psykiska och sociala som andliga dimensioner. Vi vill därför förorda antingen begreppet "andlig", som alltmer används inter-nationellt (spiritual), eller ännu hellre "religiös", som också är fullt förståeligt i internationella sammanhang.

Av helt grundläggande betydelse är kommitténs påpekande på sid. 25 att vårdens innehåll och lokalisering inte får bestämmas av dess organisation utan att den skall utgå från patientens behov. Den utgångspunkten är nödvändig för god sjukvård och värdig vård vid livets slut. Kommitténs konsekventa hävdande av den grundsynen är en av delbetänkandets stora förtjänster.

Kapitel 1 När, var, av vad och hur dör människor i Sverige? Vad är en värdig död?

På sid. 38 (1.8) hänvisar kommittén till studier gjorda inom omvårdnadsforskningen och framhåller att "det är främst de andliga och existentiella behoven som försummas" samt att personal inom vård och omsorg i allmänhet undviker frågor kring dessa behov. Sålunda behöver stora insatser göras för att utbilda och fortbilda sjukvårdspersonal i detta avseende. De resurser och den kompetens som finns i den ekumeniska sjukhuskyrkan tas idag inte till vara i den utsträckning som är såväl önskvärd som möjlig. Sjukhuskyrkan arbetar med den dubbla problematiken att den inte får det stöd från samhället som den förtjänar - även om detta är omfattande och det finns en stor tacksamhet inom sjukhuskyrkan för det - och att det brister i kunskap också bland kyrko-, samfunds- och församlingsledare om vad sjukhuskyrkan betyder för patienter, anhöriga och personal.

Sjukvårdsansvariga bör sålunda dels ta sjukhuskyrkans medarbetare i anspråk för personalutbildande insatser av det slag som anges ovan, dels genom samråd med de för sjukhuskyrkan ansvariga stimulera den fortbildning och kursverksamhet som pågår inom sjukhuskyrkan för att möta behoven av personalutbildning.

På sid. 42 (1.11.2) hänvisar kommittén till Social-styrelsens påpekande att begreppet "medicinskt färdigbehandlad" inte är en relevant medicinsk term. Det är i högsta grad önskvärt att begreppet snarast möjligt försvinner. Det är som gjort för att skapa missförstånd.

Ett annat begrepp som behöver uppmärksammas är det på sid. 44 (1.12) nämnda "appropriate death". Översättningen till "en god död" har mycket som talar för sig, medan förklaringen "en sådan död som den enskilde skulle välja om han eller hon hade möjlighet därtill" är mer problematisk. Det skulle kunna innebära en död som de anhöriga inte skulle uppfatta som god, och innebörden i "appropriate death", den goda döden, måste rimligen vara att den uppfattas som god och riktig av så många som möjligt.

"I den palliativa vården måste patienten och dess närstående betraktas som en enhet ur vårdsynpunkt", säger kommittén på sid. 45 (1.12.1). Detta är riktigt i de allra flesta fall, men i några är förhållandet mellan patient och anhöriga så komplicerat att det inte är möjligt att fasthålla det angivna betraktelsesättet. Det måste i varje fall modifieras. Det får också en komplicerande belysning av påpekandet i föregående stycke.

Kapitel 2 Utveckling av den palliativa vården

Det är angeläget att den på sid. 49 angivna utvecklingen - att hospice från att tidigare ha betecknat en byggnad nu står för en vårdfilosofi - får fortsätta och får ökat genomslag. Den människosyn och attityd till döden som kommer till uttryck i hospice-filosofin bör prägla all sjukvård. De kristna hospice som finns på flera ställen i landet kan ge konstruktiva bidrag i den riktningen.

På sid. 59 (2.2.2) berörs de frivilligas roll i vården och omsorgen. Det är ingen tvekan om att frivilliga utgör en stor och i hög grad outnyttjad resurs i vårt land. Det är dock av grundläggande betydelse att enbart de som är lämpliga för uppgifter på frivillig basis i vården kommer i fråga och får en adekvat utbildning för dem. Sjukvårdshuvudmännen bör ge frivilligorganisationerna hjälp och stöd att ansvara för ett gott urval och att utforma lämpliga utbildningar.

Kapitel 3 Att bygga en etisk plattform

På sid. 61 talar kommittén om "sjukhuskyrkan och andra samfund". Sjukhuskyrkan är dock inget samfund utan den samlande beteckningen på det arbete som Svenska kyrkan och frikyrkorna tillsammans sedan början av 1980-talet utför på ett stort antal sjukhus i landet och som nu också den romersk katolska kyrkan och de ortodoxa kyrkorna har börjat delta i. (På många håll, framför allt på mindre sjukhus och på sjukhem kan dock Svenska kyrkan ensam representera sjukhuskyrkan.) Det är angeläget att kommittén i sitt slutbetänkande rättar till sina skrivningar om sjukhuskyrkan i enlighet med detta.

Vi instämmer helt i de resonemang om människosynen som förs i avsnitt 3.3. Vi vill betona vikten av att se människan som person genom att påpeka följande: Det inte är tillräckligt att säga att "en människa inte slutar vara person när hon inte kan eller orkar vara aktör", sid. 67 (3.3). En människa fortsätter - för anhöriga, vänner och andra - att vara en person också efter döden. Vi tror att det parallellt med detta bör framhållas att en människa inte upphör att vara patient när hon dör. Så länge hon finns kvar på sjukhuset eller på annat sätt i vårdens sammanhang bör hon betraktas och behandlas med den respekt och aktning som tillkommer varje patient.
I anslutning till det som sägs om människovärdet på sid. 68ff (3.4) vill vi framhålla att människovärdet för den kristna kyrkan är så fundamentalt att det kan betecknas som en bekännelsefråga. Kristen tro och människosyn innebär att människovärdet inte kan diskuteras. Det kan bara bekännas och hävdas som något av Gud själv givet.

Kapitel 4 Att vara patient: attityder, rättigheter, inflytande

På sid. 82 (4.1.2) säger sig kommittén på en punkt önska ett förtydligande. Sådana behöver säkerligen göras då och då. Dock finns en gräns för hur detaljerade regler och anvisningar kan och bör göras. Det måste också finnas utrymme för personligt omdöme och ansvar från personalens sida.

Rätt uppfattad är den inställning som finns inom den palliativa vården och återges på sid. 89 (4.1.6), "att det alltid finns något mer man kan göra", grundläggande för hospicefilosofin. Det är positivt att kommittén sammanfattar och uttrycker den också på detta enkla och vardagliga sätt.
I avslutningen i avsnittet om så kallade livstestamenten säger kommittén att den avser att återkomma till frågorna om sådana i sitt huvudbetänkande. Dock verkar den redan i sitt delbetänkande vara tveksam till tanken på sådana "testamenten". Vi menar att den har synnerligen goda skäl för detta.

"Sverige anses ofta vara ett sekulariserat samhälle" påminner kommittén om på sid. 97 (4.4.1). Problemet är dock vad som menas med sekularisering. Om det betyder avkristning är Sverige i hög grad sekulariserat, dock inte helt. Det finns fortfarande djupa skikt av kristet fromhetsliv i breda folklager. Om sekularisering däremot betyder ointresse för andliga spörsmål, är Sverige långt ifrån sekulariserat. Människan är till hela sin natur religiös och född med nyfikenhet över vad som ligger bortom gränserna för det mänskliga livet på jorden.

Kapitel 5 När barn och ungdomar dör

På sid. 107 (5.4) säger kommittén under rubriken "Hur talar man med barn om döden?" att det i mötet med tonåringar, som är nära sin egen död, "mer än något annat" handlar om "att inte överge". Även om detta är särskilt sant när det gäller barn och ungdomar, är det en nyckelmening för hela framställningen. Det sagda gäller för människor i alla åldrar. Vi behöver alla lära oss, oavsett vilken relation vi har till den döende, att inte överge. Kommittén vågar behandla de svåra frågorna om döden på ett sådant sätt att det klart framgår, att den angår oss alla. Det är en annan av delbetänkandets stora förtjänster.

Kapitel 6 Att vara närstående

Stefan Einhorn har påpekat att svårt sjuka patienters andliga behov försummas i vården. Kommittén påminner därom på sid. 122 (6.3) och säger sig se "allvarligt på dessa uppgifter". Det är sålunda att förvänta sig att kommittén i slutbetänkandet återkommer med förslag om hur dessa behov skall uppmärksammas och tillgodoses.

Hur långt det har gått i vårt land när det gäller villrådighet inför existentiella frågor illustreras av att kommittén finner anledning påpeka att sorg i normalfallet inte är en sjukdom utan ett naturligt tillstånd, sid. 124 (6.5).

På sid. 127 (6.7) avslöjar kommittén än en gång sin bristande kunskap om sjukhuskyrkan och det ekumeniska arbete som bedrivs inom ramen för den.

Kapitel 7 Att vara personal: utbildning, forskning, kvalitetssäkring och utvecklingsarbete

Också i detta avsnitt framhåller kommittén det stora behovet av utbildning om existentiella och andliga frågor. Dock synes den ibland bortse från att Sverige inte längre är enhetligt i religiöst och andligt avseende. Överst på sid. 136 (7.3.3), till exempel, hade också andra religioner och deras sammanslutningar kunnat nämnas.

Att det brister "i grundutbildningen av läkare framför allt när det gäller etik och kommunikation" - det första de borde få lära sig - är bedrövligt. Vi förväntar oss att kommittén i sina förslag i huvudbetänkandet berör också denna omständighet.

Från alla håll ropas numera på forskning. Också kommittén gör det, sid. 142 (7.7). Vi tror att detta är både rätt och befogat men vill också påminna om att en första forskningsuppgift skulle kunna vara att ta reda på vilken forskning som verkligen behövs.

Kapitel 8 Att dö i ett mångkulturellt samhälle

Vi instämmer helhjärtat i de påpekanden som görs under rubriken "Religiösa företrädares medverkan" nederst på sid. 161 och överst på sid. 162 (8.1.11).

Kapitel 9 Omhändertagande av avlidna

Det är angeläget att begreppet "närstående" i påpekandet att begravningen är deras angelägenhet får ha den vidare innebörd det tidigare getts i delbetänkandet.

På sid. 174 och 175 (9.8) ges exempel på några religioners tradition vid dödens inträde. Även om Sverige i huvudsak fortfarande är kristet och kristna begravningstraditioner dominerar i vårt land, vore det befogat med en redogörelse också för dessa traditioner. De varierar något från den ena landsändan till den andra - och från den ena kyrkan till den andra.

Kapitel 10 Samverkan mot gemensamma mål - ett gemensamt ansvar

"Kontakt med kyrkan eller annat trossamfund" nämns under rubriken "Samverkan i en fungerande vårdkedja" endast under punkten "Samverkan före dödsfallet och efter döden", sid. 186 (10.3.3). Denna samverkan bör dock finnas med hela tiden.

Som vi förut har påpekat bör sjukhuskyrkan finnas med i den kontinuerliga handledning och fortbildning för personalen som nämns på sid. 190 (10.5.3).

Kapitel 11 Kommitténs överväganden och förslag

Det huvudförslag kommittén framför i delbetänkandet är "att en god vård i livets slutskede förverkligas genom att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela landet och på lika villkor för alla människor. Den palliativa vården skall vila på en etisk plattform som framhåller människovärdesprincipen", sid. 196 (11.1). Vi tillstyrker detta förslag, även om vi tror att förhoppningen att detta skall kunna ske på fem år är väl optimistisk.

Vi finner kommitténs resonemang om den etiska plattformen tilltalande och menar att denna och WHO:s definition av palliativ vård utgör goda grunder för utformningen av den palliativa vården. Av de fyra hörnstenar kommittén nämner på sid. 195 (11.1) vill vi särskilt uppmärksamma den andra - samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag - och påpeka vikten av att också professionella företrädare för den andliga vården ingår i sådana arbetslag.

Många patienter upplever att de inte kan eller får tala med sjukvårdspersonalen i andliga och religiösa frågor. Det kan vara uttryck för en sund och naturlig insikt. Även om det är önskvärt att alla i sjukvården arbetar utifrån en helhetssyn på människan och med vilja att möta patientens alla behov, är det inte alltid personalen som skall tillgodose de andliga behoven. Den arbetar huvudsakligen med en annan inriktning och har dessutom egna andliga behov, i synnerhet när den är engagerad i vård i livets slutskede. Den behöver dessutom ofta handledas av någon med särskild kompetens i själavård. Närvaron och deltagandet i arbetslaget av en professionell företrädare för andlig vård är sålunda dubbelt motiverade.

Flera av de värdefulla synpunkter som framförs i de inramade textavsnitten på sid. 196-213 är inte förslag i gängse mening utan har en mer övergripande och allmän karaktär. Vi går därför inte närmare in på dem men vill kommentera några punkter särskilt:

På sid. 207 (11.3) föreslås utbildning och handledning i kulturmötesfrågor för personal som arbetar med vård i livets slutskede. Det gäller dock att ha inte bara "främmande" kulturer för ögonen utan tänka på att lyhördhet och uppmärksamhet också krävs i mötet med människor från den "egna" kulturen.

Angående begreppet "medicinskt färdigbehandlad" borde kommittén enligt vår mening ha föreslagit, sid. 212 (11.4), att det utmönstras helt och hållet.





Detta yttrande har beretts av Rune Forsbeck, sekreterare för andlig vård i sjukvården, Sveriges frikyrkosamråd. Beslut om att avge det har fattats av Sveriges Kristna Råds arbetsutskott, Sveriges frikyrkosamråds presidium och Föreningens för frikyrkornas anställda i sjukhuskyrkan styrelse.

Stockholm 2000-05-11


Sveriges Kristna Råd

Kerstin Enlund
ordf. i arbetsutskottet

Thord-Ove Thordson
generalsekreterare


Sveriges frikyrkosamråd

Rolf Nordström
ordförande

Tord Ström
generalsekreterare


Föreningen för frikyrkornas anställda i sjukhuskyrkan

Lilian Bard Nilsson
ordförande